Výroční zpráva 2022 Zachráněné životy

Zveřejněno: 1.ledna 2023

VÝROČNÍ ZPRÁVA 2022 - Zachránili jsme 6 lidských životů

AVALONE z.s. - nestátní nezisková organizace, registrovaná dne 14. 12. 2010 Ministerstvem vnitra České republiky

Zachránili jsme 6 lidských životů dětí i dospělých bojujících s leukémií a seznámili 130 000 lidí s ochranou dětí před těžkými úrazy popálením.

Jsme AVALONE - spolek popálených a těžce nemocných dětí, rodičů a přátel. 
Víme, jak život dítěte vzácný a zároveň velmi křehký. 
Víme, že stačí setina sekundy a je naprosto zničen. 
Víme, jak je strašné zoufalství a drásající bolest rodiče, když vidí, jak jeho dítě bojuje o život. 

A proto: 

Bojujeme proti úrazům popálením. 
Hledáme dárce kostní dřeně pro děti umírající na leukémii. 
Pomáháme dětem těžce nemocným a popáleným. 

Protože nás jejich bolest PÁLÍ.

CÍL AVALONE

- záchrana dětí umírajících na leukémii - nalezením dárců kostní dřeně
- ochrana dětí před popáleninovými úrazy - prevencí
- pomoc dětem těžce nemocným a popáleným

Změníme prevenci úrazů u dětí. Již se nebudeme řadit mezi státy s nejvyšší dětskou úmrtností ve světě.
Změníme dárcovství kostní dřeně. Již nebude platit, že každý 4 pacient umírající na leukémii se dárce nedočká a zemře.
Změníme pomoc těžce popáleným a nemocným dětem.

Protože:

NA ŽIVOTECH DĚTÍ ZÁLEŽÍ.

Děkujeme za Vaši pomoc a podporu.

ZÁCHRANA DĚTÍ UMÍRAJÍCÍCH NA LEUKÉMII

Každý rok je v ČR diagnostikováno přes 1 000 případů chorob krvetvorby. Z toho přibližně u 80 dětí.
Pro mnohé z nich je jedinou záchranou a nadějí na život transplantace kostní dřeně. 
Transplantace kostní dřeně má vysokou úspěšnost, u dětí až 90%. Dárců kostní dřeně je však málo.
Pro každého čtvrtého pacienta se bohužel vhodný dárce nenajde a pacient umírá. 

A tak - MĚNÍME TO. ZMĚNÍME TO. MUSÍME.

CÍL: Vhodný dárce pro každé dítě umírající na leukémii.

NAJDEME JE.

Jak – výzvou k zápisu do registrů dárců kostní dřeně šířenou:

- našimi charitativními kalendáři PÁLÍ
- našimi sociálními sítěmi – www, fb, IG, YT
- články v tisku
- rozhovory v rozhlase a TV
- osobní účastí AVALONE se stánkem na 11 největších kulturních festivalech v ČR – HRADY CZ, PEKELNÝ OSTROV, MIGHTY SOUND, BRUTAL ASSAULT, každý víkend, po celé léto 2023. S pomocí festivalů a hudebníků – Kabát, Debustrol, ZakázanÝovoce, Harlej, Dymytry, T. Klus, Chinaski, Mirai a dalšími. Přímé oslovení cca 150.000 návštěvníků festivalů
- Osobní účastí AVALONE na dalších veřejných akcích, jako jsou Dny zdraví, Dny bezpečnosti, aj.
- Přednáškami PÁLÍ spojenými se zápisem do registrů dárců na SŠ a VŠ po celé ČR

OCHRANA DĚTÍ PŘED DEVASTUJÍCÍMI POPÁLENINOVÝMI ÚRAZY

Každý rok v ČR utrpí úraz popálením takového rozsahu, že je nutný zásah lékaře, přes 100 000 lidí.
Z toho 40 000 dětí. Děti, které tento úraz přežijí, mají často dlouhodobé následky. Jizvy na těle i na duši.
Popálení a opaření jsou třetím nejčastějším smrtelným úrazem dětí.
ČR – stejně jako Portugalsko, Polsko, Jižní Korea, Mexiko – patří mezi státy s nejvyšší mortalitou dětí v důsledku úrazů. Prevence popáleninových úrazů v ČR je na úrovni rozvojových zemí.

MĚNÍME TO. ZMĚNÍME TO. MUSÍME.

95% popáleninových úrazů můžeme zabránit. 

CÍL: Dostat prevenci popáleninových úrazů ke všem dětem v ČR. Jak?

PÁLÍ! - přednášky do škol - praxe: 6 let přednášky v ZŠ, středních školách, učilištích, výchovných ústavech, VŠ, ukázka:https://pali.avalone.cz/news/281/50/P%C3%81L%C3%8D-tour-je-ZP%C4%9AT.-P%C3%81L%C3%8D-DO-%C5%A0KOL
PÁLÍ! - kniha/učebnice - v tištěné či elektronické podobě - před dokončením
PÁLÍ! - kalendář PÁLÍ! - praxe: spolupráce s českými i zahraničními hudebníky, příprava 6. ročníku kalendáře
PÁLÍ! - youtube kanál pro děti a dospívající - příprava
PÁLÍ! - tisk, rozhlas, TV – průběžně

90 % popáleninových úrazů u dětí ZABRÁNÍME

POMOC DĚTEM TĚŽCE POPÁLENÝM A NEMOCNÝM
CÍL: Ochránit děti po popáleninovém úrazu od tzv. sociální smrti, aby mohli žít, sice s devastujícími a trvalými následky na těle i na duši, ale přesto plnohodnotný život.

 PROČ? Po překonání úrazového traumatu dochází u dětí s viditelnými následky po popáleninovém úrazu k druhotné traumatizaci. K traumatizaci způsobené necitlivým chováním lidí, se kterými se po propuštění z nemocnice v běžném životě setkávají.. Místo návratu do života tak dochází k ještě větší izolaci, která může dospět až k tzv. sociální smrti.
V pubertě pak děti začnou trvalé následky úrazu naplno vnímat jako zdroj svého nezměrného duševního utrpení, které je často nad jejich síly. Tyto děti jsou jednou z nejvíce ohrožených skupin sebevražedným jednáním.

JAK pomáháme?

- krizová intervence, psychoterapeutická pomoc, osobní a nonstop on-line poradenství, sociální poradenství, integrační program , ozdravné pobyty, finanční pomoc, kulturní a sportovní akce, výlety

 „Pomoci popálenému pacientovi zařadit se zpět do života, to vyžaduje dlouhodobobou rehabilitaci fyzickou, ale i psychickou.“ - prof. MUDr. Radana Königová, zakladatelka oboru popáleninová medicína, ocenění: Rytíř českého lékařského stavu

 PATRON AVALONE: KABÁT – hudební skupina

 PARTNEŘI AVALONE: Armáda ČR – Velitelství teritoria, Národní rada osob se zdravotním postižením, Rozběháme Česko, MONETA Money Bank, DOTIKO s.r.o., kulturní festivaly Hrady CZ, Pekelný ostrov, brig. generálka AČR Mgr. L. Šmerdová, Doc. PhDr. K. Balcar, CSc. a další

 NA ŽIVOTECH DĚTÍ ZÁLEŽÍ – www.avalone.cz

HISTORIE SPOLKU: Spolek vznikl v roce 2010 s cílem pomáhat dětem. Jsme nestátní organizace, registrovaná dne 14. 12. 2010 Ministerstvem vnitra České republiky jako občanské sdružení. Od. 1.1.2014 byla právní forma sdružení změna zapsaný spolek. Činnost je zaměřena na pomoc dětem, handicapovaným lidem a lidem na sklonku jejich života. Od roku 2014, po těžkém úrazu popálením tehdy pětiletého syna zakladatelky, se začala psát nová kapitola AVALONE. A to boj proti popáleninovým úrazům u dětí, záchrana dětí umírajících na leukémii hledáním dárců kostní dřeně a pomoc dětem těžce popáleným a nemocným.

SÍDLO AVALONE: AVALONE z.s., Libíň 27, 264 01 Sedlčany

ÚVODNÍ SLOVO
Dobrý den. Děkuji Vám za Váš čas, který strávíte čtením naší výroční zprávy. Jmenuji se Ivana Nikitinská. Před 10 lety utrpěl těžký úraz popálením můj tehdy pětiletý syn Filip. V ten den se mi naprosto změnil život. Od té chvíle vím, jak život dítěte vzácný a zároveň velmi křehký. Vím, že stačí setina sekundy a je naprosto zničen. Vím, jak je strašné zoufalství a drásající bolest rodiče, když vidí, jak jeho dítě bojuje o život.

Filip svůj boj vyhrál a ŹIJE. Při léčbě jsme poznali další popálené a nemocné děti. Obrovské bojovníky. A proto: Založila jsem AVALONE a s ostatními popálenými dětmi, jejich rodiči a našimi přáteli:
Bojujeme proti úrazům popálením.
Hledáme dárce kostní dřeně pro děti umírající na leukémii.
Pomáháme dětem těžce nemocným a popáleným.
Protože NA ŽIVOTECH DĚTÍ ZÁLEŽÍ

Jak bojujeme proti popáleninovým úrazům u dětí?

Preventivním multimediálním programem PÁLÍ, určeným pro školy, školky, dětské domovy, mateřská centra, azylové domy pro matky s dětmi, ale i pro širokou veřejnost.
Preventivním nástěnným kalendářem PÁLÍ, Kalendář obsahuje plakáty hudebníků a příběhy dětí, které vyhrály svůj boj s popáleninovými úrazy a nyní svými příběhy chrání děti zdravé. Spolu s info o prevenci popáleninových úrazů, požárů a 1. pomoci. A příběhy dětí bojujících s rakovinou. Spolu s výzvou k zápisu do registru dárců kostní dřeně.
Hudebníci: Kabát, Tomáš Klus,Chinaski, MIG 21, Rybičky 48, Mirai, Olympic a desítky dalších. Kalendáře rozdáváme do škol, školek, dětských domovů, nemocnic, transplantačních center, aj.

Jak hledáme dárce kostní dřeně pro děti umírající na leukémii?

Osobně - akcemi na veřejnosti, velkých hudebních festivalech, dnech zdraví. Př. Během léta 2022 jsme našli 736 dárců kostní dřeně a tím zachránili 6 životů dětí i dospělých.

Mediálně – články vydávané na www a fb AVALONE, šířené přes sociální sítě. Jak pomáháme dětem těžce nemocným a popáleným? „Pomoci popálenému pacientovi zařadit se zpět do života, to vyžaduje dlouhodobou rehabilitaci fyzickou, ale i psychickou“ - (prof. MUDr. Radana Königová, CSc., zakladatelka popáleninové medicíny v ČR) Naše činnost: - Krizová intervence pro těžce popálené a nemocné děti, jejich rodiče a blízké - Přímá pomoc dětem - Integrační programy, jejichž je ochránit děti po popáleninovém úrazu od tzv. sociální smrti, aby mohli žít, sice s devastujícími a trvalými následky na těle i na duši, ale přesto plnohodnotný život.

DĚKUJI všem, kteří nás podpořili a pomohli nám, firmě ALDOR, S-B Sedlčany, ACG Real s.r.o., a Nadaci pro transplantaci kostní dřeně.

ÚSPĚCHY V ROCE 2022

Zachránili jsme 6 lidských životů dětí i dospělých bojujících s leukémií a seznámili 130 000 lidí s ochranou dětí před těžkými úrazy popálením.

Podařilo se nám získat do registrů dárců kostní dřeně 736 hrdinů. Hrdinů, kteří se zapsali do registru dárců kostní dřeně .

Jak? Spojením síly a dobra mnoha lidí. V pomoci. Spojením AVALONE a organizátorů festivalu Hrady CZ, hudebníků Tomáš Klus, Visací zámek, Xindl X, Pokáč, Divokej Bill, Chinaski, Mirai, Realita, UDG, MIG 21, Trautenberk Tanz Metal a Rybičky 48, organizací zapisující zájemce do registru dárců kostní dřeně – Nábor hrdinů, (2021/22) 450ml naděje (2022) a Alma Mater (2021) a našich partnerských org., které naši misi podpořily - Nadace pro transplantace kostní dřeně, Rozběháme Česko.

V srpnu 2021 jsme se vydali na spanilou letní jízdu s letním putovním festivalem Hrady CZ, s naším stánkem AVALONE. Na 8 českých a moravských hradů. V roce 2022 jsme pokračovali celé léto, každý víkend, od 30. 6. 2022 do 3. 9. 2022. Celkem 10 víkendů jsem strávili na festivalu Hrady CZ - na hradech Točník, Kunětická hora, Švihov, Rožmberk nad Vltavou, Veveří, Bouzov,  Hradec nad Moravicí (2x, rok 2021 a 2022)  a Bezděz (2x, rok 2021 a 2022)

AKCE AVALONE V ROCE 2022 – výběr, více na https://pali.avalone.cz/novinky

PÁLÍ! 2022 – vydali jsme kalendář naděje a pomoci. Nástěnný kalendář, který:
OCHRÁNÍ děti před popáleninovými úrazy, POMŮŽE dětem bojujícím s rakovinou a dá NADĚJI NA ŽIVOT dětem bojujícím s leukémií. S obrovskou pomocí rockových hudebníků.


Rockový nástěnný kalendář je plný 26 plakátů skvělých rockových kapel. Včetně plakátů s prevencí popáleninových úrazů, s prevencí požárů a s plakátem 1. pomoci. Kalendář obohatilo 16 statečných dětí. Vypráví v něm své příběhy o boji a naději. Dělají to proto, aby ochránily děti zdravé a dětem nemocným daly NADĚJI. Kalendář obsahuje také prosbu k záchraně dětí bojujících s rakovinou zapsáním se do Českého národního registru dárců dřeně.



Stovky kalendářů jsme rozdali do škol, nemocnic, dětských domovů, organizací, ordinací lékařů. Dali jsem do kalendáře vše.
Jedná se již o třetí ročník kalendáře. Letošní kalendář PÁLÍ! 2021 se dokonce stal vítězem celostátní soutěže KALENDÁŘ ROKU 2021. Získal 1. místo za podporu sociální a společenské role.
 „Porota ocenila především dobře vymyšlenou podporu v oblasti popálenin - cíl oslovit široké spektrum obyvatelstva se povedl. Skvělý preventivní kalendář pro zamezení úrazu popálením." (text z ocenění)

Preventivní program PÁLÍ! na základních školách



Výlety pro těžce popálené a nemocné děti AVALONE

Army den: Děkujeme paní brigádní generálce Armády ČR Lence Šmerdové za pozvání na tak perfektní den. Užili jsme si ho od začátku do konce. A zážitky v nás přetrvávají dodnes. Slovy tyto zážitky nelze popsat, to se musí zažít. A proto - těšíme na ročník 6! 

Proběhli jsme cílem Běhu pro válečné veterány

Slavnostním během dne 4.6. 2022 jsme ukončili charitativní Běh pro válečné veterány, pořádaný Armádou České republiky, 22. základnou vrtulníkového letectva Náměšť nad Oslavou. Výtěžek z běhu podpořil Vojenský fond solidarity.
Cílem s námi proběhli naši přátelé z Velitelství teritoria v Táboře a Červený kříž Město Sedlčany.

Hlavním cílem akce je připomínat vojenské tradice a válečné veterány jako nositele těchto tradic a
morálních hodnot, které se staly pevným základem pro budování svobodné a demokratické České
republiky.
Tyto morální hodnoty zahrnují pět základních vlastností: Odpovědnost a smysl pro povinnost,
nezištnost a obětavost, loajalitu, odvahu a jako nejvyšší vojenskou hodnotu čest. Protože jsme v
AVALONE také „bojovníci“, plně s těmito vlastnostmi souzníme a i proto jsme se běhu již podruhé
zúčastnili.

Běželi jsme BĚH PRO TRPASLÍKY po celé ČR

Protože lidem NA ŽIVOTECH DĚTÍ ZÁLEŽÍ, stala se 26.6. 2022 jedna krásná událost.
Org. Rozběháme Česko, Myteporazime projekt Rozběháme Česko a Rozběháme Plzeň pro naše Trpaslíky - popálené a těžce nemocné děti Avalone, uspořádala charitativní běh.
Byli jsem tam i my. Bylo to překrásné dopoledne, plné běhu, her, odhodlání, pomoci a krásné síly dobra. Moc děkuji paní Zdeňce Kamišové a celému jejímu týmu za pomoc, jejich vzácný čas a perfektní organizaci.
Svět je ještě v pořádku. 





Nechceme, aby lidé umírali ve válce

Hledáme dárce kostní dřeně pro děti umírající na leukémii na kulturních festivalech po celé ČR

"Dárce se stále nenašel. Snad dobrých lidí ještě přibude. Jediná cesta za uzdravením mého syna je transplantace kostní dřeně. Moc Vás prosíme, pomozte nám dárce najít. Hraje se o čas." - Kristýna, maminka Šimonka

Šimonek bojuje o svůj život. I když je mu pouhých šest let, svádí těžký boj s aplastickou anémií. Zachránit ho může pouze transplantace kostní dřeně. Prozatím však není vhodný dárce. A tak hledáme.
 
Vydali jsme veřejnou výzvu spolu s dětmi bojujícími s leukémií, jejich rodiči a hudební legendou KABÁT

Příběhy hrdinů - dětí AVALONE: 

„V roce 2018 se nám narodil Vašík. Měl normální dětství, asi tak jako každé dítě. Vašík byl zdravý a čilý kluk, který rád skotačil na hřišti. V září 2021 onemocněl a měl vysoké teploty. Vypadalo to jako obyčejná viróza. Teploty bohužel neustupovaly a Vašík začal blednout a přestal chodit. Paní doktorka Vašíkovi udělala krevní obraz. Ještě ten den, 30. 9. 2021 jsme odjeli do Plzně, kde nám z kostní dřeně potvrdili akutní lymfoblastickou leukémii a hned začal s léčbou, která trvá nadále po dobu dvou let. Věříme, že se vše už jen v dobré obrací a vše zase bude, jak má být a uvidí opět děti
ve školce a na hřišti." - Lucie, maminka Vašíka

„Toníček bojuje s rakovinou od ledna 2016. Od svých dvou let. Ve třech letech podstoupil transplantaci kostní dřeně. Přežil ji. Po třech měsících „mrcha“ napadla Toníka znova. Toníkovi je nyní devět let. S rakovinou bojujeme již popáté. Teď po experimentální léčbě je stále pozitivní, ale rakovina není agresivní, je v útlumu. Hlavně, že to Toníkovo tělíčko dalo. Prozatím nemá pro Toníka současná medicína žádnou jinou léčbu. K tomu Toník po operaci očí stále špatně vidí. Zrak má postižen následkem chemoterapií. Všichni však doufáme a věříme, že se vhodná léčba najde. Toníček je totiž obrovský bojovník a Spidermann." - Šárka, maminka Toníčka

„Matyáš byl úplně normální a zdravý osmiletý kluk. V roce 2021, koncem prázdnin, si začal stěžovat na únavu. Objevovaly se mu nehojící se modřiny. Z vyšetření na pohotovosti nás okamžitě poslali sanitkou do Motola. V tu chvíli už jsem věděl, že je to opravdu vážné. Ale strach o syna mi nedovolil brečet. Hlavně kvůli němu. Matyáš vůbec nevěděl, co se děje a proč najednou jede v sanitce, která houká a jede rychle. Diagnóza – velmi těžká aplastická anémie. Jediné, co nám mohlo pomoci, bylo dostat od dárce kostní dřeň. Matyáš jakoby si po týdnech v nemocnici moc dobře uvědomoval, že je to moc špatné. Nejhorší bylo, když se mě ptal, jestli umře. Byla jen jediná pomoc – transplantace kostní dřeně. Nastalo hledání a čekaní na vhodného dárce. Dárce se naštěstí našel a zachránil Matyášovi život. V půlce října už byl Matyáš na transplantační jednotce a dostal novou kostní dřeň. Nový život.
Chtěl bych poděkovat všem dárcům kostní dřeně. Bez Vás by to nešlo. Opravdu mockrát děkujeme!" - Josef, tatínek Matyáše

„Jmenuji se Kateřina. Jsem maminka tříleté Nikolky. Nikolka si užívala svůj „obyčejný“ dětský život, ale ten se změnil osudného dne 1. 7. 2021, kdy jí paní doktorka při tříleté prohlídce nabrala krev, protože se jí po tělíčku tvořilo velké množství hematomů. Ještě ten den jsme odjeli do nemocnice na oddělení dětské hematoonkologie – diagnóza: akutní lymfoblastická leukémie. Nikolka potřebovala transplantaci kostní dřeně, dosud však nebyl nalezen vhodný dárce, nebyl čas čekat. A tak nám v tuto chvíli nezbývá nic jiného než žít S NADĚJÍ, že ji zabrala intenzivní léčba, kterou má za sebou. Velké díky patří rodině a všem skvělým lidem, kteří nás podporují a dodávají nám neuvěřitelné množství energie.
Prosím, zapište se do registru dárců dřeně, nikdy nevíte, kdy dáte šanci na život někomu, pro koho je to jediná možnost zůstat mezi námi, nebo kdy pomoc bude potřebovat někdo z vašich milovaných. Třeba to budete zrovna vy, kdo zachrání moji Nikolku, Toníka, Anežku a další děti, kteří bojují s leukémií." - Káťa a Niki

NA ŽIVOTECH DĚTÍ ZÁLEŽÍ.

Děkujeme každému za jakoukoliv pomoc.

Za AVALONE – Ivana Nikitinská

Přehled majetku a závazků

Majetek hmotný: 0
Majetek nehmotný: skládací stánek BRIMO, ocelová konstrukce, 3 x 3 m, počáteční cena 26.000,- Kč
skládací stánek hliníkový, 3 x 2 m, počáteční cena 3.500 Kč
skládací stolky do stánků 3x, počáteční cena 550,- Kč
Zaměstnanci: 0
Pořádané sbírky: 0

Ukázky naší činnosti, reportáže, články, fotografie: https://pali.avalone.cz/novinky

Oznámení na FÚ za rok 2021 podáno:

V Libíni 31.3. 2021

„AVALONE“- zapsaný spolek
se sídlem: Sedlčany, Libíň 27, www.avalone.cz, tel. 702960090

 FINANČNÍMU ÚŘADU V SEDLČANECH

Věc: SDĚLENÍ

Naše nezisková organizace „AVALONE“, zapsaný spolek, IČO: 22844511-přiděleno v r. 2013, zapsaná u Městského soudu v Praze, Slezská 2000/9, neměla v roce 2020 žádný zisk, výnosy, členské příspěvky, ani dotace. Neměla žádné zaměstnance, ani brigádníky.

 Na základě paragrafu 38 odst. 7 písm. a) zákona č. 586/1992 Sb., v platném znění, tedy nepodáváme přiznání k dani z příjmů právnických osob za rok 2020.

 Poslání Avalone: Pomoc těžce nemocným dětem a dětem po popáleninových úrazech.

Ochrana dětí zdravých před úrazy popálením - prevencí.

 Motto: Na životech dětí záleží.

 

 

 

 

 

 

 

Sdílet na Facebooku  Sdílet na Twitteru